Zurück ins Jetzt: Leben mit Long Covid

Dr. Christine Behmenburg betreibt eine Praxis für Neurologie
und Psychiatrie an der Klosterstraße 12 in der Kempener Altstadt
und hat sich intensiv mit dem Thema Long Covid befasst. Sie hat eine Selbsthilfegruppe für Betroffene angeregt, die sich monatlich trifft und offen ist für Interessierte.

Claudia Peters* war mitten im Leben, „Multitasking“ war kein Problem, wie sie selbst beschreibt. Sie war aktiv und in leitender Funktion in einem Krankenhaus tätig. „Von heute auf morgen konnte ich die kleinsten Dinge nicht mehr, wie SMS oder eine E-Mail schreiben. Das kann man sich nicht vorstellen.“ Im Oktober 2020 erkrankte sie an Corona. Nach den ersten Wochen hatte sie noch das Gefühl, es würde besser werden. Aber dann kamen andere Symptome hinzu. Viele Betroffene leiden vor allem lange unter der Unsicherheit, was mit ihnen los ist, unter falschen Diagnosen und unter dem Gefühl, von Ärztinnen und Ärzten nicht ernst genommen zu werden.

Zu den Symptomen gehören Schmerzen, Erschöpfung oder kognitive Störungen wie Wortfindungsstörungen oder Desorientierung. Daher passiert es Betroffenen immer wieder, dass bei ihnen eine Depression diagnostiziert wird. Einem Betroffenen wurde sogar gesagt, er habe Demenz.

So erlebten es auch andere Mitglieder der Long Covid Selbsthilfegruppe Kempen, die seit August 2024 monatlich zusammenkommt, weiß Claudia Peters zu berichten. Die Erschöpfung ist teils so stark, dass selbst der Gang zur Toilette Schwerstarbeit ist. In schlimmen Phasen sind die Betroffenen ans Bett gefesselt.

Aber was genau ist Long Covid eigentlich? „Long Covid ist wie der Begriff Obst ein Oberbegriff“, erklärt Dr. med. Christine Behmenburg. Darunter versammeln sich verschiedene Krankheitsbilder, etwa Beschwerden nach einer Erkrankung an Covid-19 (Post-Covid) oder auch das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische-Fatigue-Syndrom (ME/CFS), das bereits seit den 1960er Jahren bekannt ist. Seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Erkrankten Schätzungen von Experten zufolge aber verdoppelt.

Es ist schwer, diese Erkrankungen zu diagnostizieren. Denn weder Bluttests noch technische Verfahren wie die Kernspintomographie helfen hier weiter. Als einziges Messinstrument gebe es einen Fragebogen der Charité, die sogenannten „Kanadischen Kriterien“, schildert Dr. Behmenburg. „Ich bin sehr dankbar, dass wir diesen Test haben, mit dem ich ganz gut herausfinden kann, um was es sich handelt.“ Dabei werden die Patienten zu Erschöpfung, Art der Schmerzen und Schlafstörungen sowie zu kognitiven und weiteren körperlichen Faktoren befragt. Die Muster seien vielfältig, aber in der Praxis sieht Dr. Behmenburg, dass viele Betroffene kognitive Defizite haben.

„Da ich parallel Medizin und Psychologie studiert habe und im Psychologiestudium den Schwerpunkt Neuropsychologie hatte, bin ich in der glücklichen Lage, neuropsychologische Störungen testen und therapieren zu können“, so Dr. Behmenburg. So kam es, dass immer mehr Menschen zu ihr kamen mit dem Problem, dass ihnen eine Depression attestiert worden war, sie in der Reha darauf behandelt wurden oder Antidepressiva erhielten, sich mit diesen Therapien aber nicht richtig behandelt fühlten. „Dann haben wir getestet, und siehe da: Es waren kognitive Defizite vorhanden, die man auch therapeutisch angehen kann.“

Was kann man nun gegen Long Covid tun? Das eine Medikament, das wirklich hilft, gibt es nicht – keiner der bisherigen Ansätze habe sich evidenzbasiert bewährt. Leider gibt es auch immer wieder Scharlatane, die Heilung versprechen, um an das Geld der Patienten zu kommen, weiß Dr. Behmenburg. Aktuell könne man nur daran arbeiten, die Symptome zu verbessern. Eine wichtige Strategie, die sich in ihrer Praxis bewährt habe, sei das sogenannte Pacing. Dabei müsse man lernen, sich die vorhandenen Ressourcen einzuteilen, also so mit seinen Kräften zu haushalten, dass man am sozialen Leben noch so teilnehmen kann, wie es der Tag zulässt.

„Ich darf nicht nach hinten gucken, was ich früher alles konnte, sondern ich muss schauen, was ich hier und jetzt kann. Ich vergleiche das gerne mit einem Schlaganfallpatienten. Das Leben ist von heute auf morgen ein anderes, aber beim Schlaganfall sieht man das dem Patienten an, bei Long Covid nicht.“ Daher fühlen sich die Betroffenen von Long Covid schnell in Erklärungsnot und in die Schublade des Simulanten gesteckt. Erschwerend kommt hinzu, dass Dr. Behmenburg immer auch wieder auf Menschen trifft, die auf den Zug aufspringen wollen, um frühzeitig in Rente gehen zu können. „Aber es ist ein verschwindend kleiner Anteil“, so die Ärztin. 

Gerade deshalb ist die gegenseitige Unterstützung in der Gruppe so wichtig. Mit Hilfe von Ralf Kurzweg, Leiter der BIS – Selbsthilfekontaktstelle für den Kreis Viersen, fand die Gruppe Räume und einen guten Start.

Im Moment gehören elf Betroffene zur Selbsthilfegruppe. Aufgrund der Krankheit können jedoch nicht immer alle kommen, sodass pro Treffen meist fünf bis sechs Personen teilnehmen. Die Gruppe hat also noch Kapazitäten und lädt weitere Betroffene ein.

„Unsere Gruppe hat es sich zum Ziel gemacht, dass wir uns untereinander stärken, austauschen und unterstützen. Wir wissen, durch welche Odyssee wir gegangen sind, bis man die richtigen Kontaktadressen gefunden hat“, so Claudia Peters. Es sei ein Segen, auf Ärztinnen und Ärzte zu treffen, die sich auskennen wie Frau Dr. Behmenburg. Denn je nach individuellen Symptomen werden unterschiedliche Ansätze wichtig. Schmerztherapie ist dabei ein zentrales Thema, aber auch die richtige Behandlung von Depressionen, die durchaus eine Begleiterscheinung sein können. Auch Herz-Kreislauf-Probleme sind möglich und müssen entsprechend behandelt werden. Neurokognitives Training kann die Aufmerksamkeitsleistung verbessern. Das hat auch Claudia Peters bemerkt. „Ich kann zwar immer noch nicht so schnell wie früher, aber ich kriege wieder mehr zustande.“

Alle in der Gruppe kennen das Gefühl, dass das vorherige Leben so nicht mehr funktioniert. „Es ist eine große Schwierigkeit, bei der die Gruppe sich gegenseitig sehr unterstützt hat, das jetzige Ich anzunehmen.“

*Name von der Redaktion geändert

Dr. med. Christine -Behmenburg

Tel. 02152 – 52762
E-Mail: info@neurologie–behmenburg.com,
Internet: www.neurologie–behmenburg.com

Long Covid Selbsthilfegruppe Kempen

E-Mail: covid.kempen@outlook.de